כשהעולם מתעוות: החיים עם עיוותים חזותיים, שונות נוירולוגית ותסמונת אירלן

תקציר

המאמר להלן מבוסס על מאמר שנכתב על ידי ג׳קי אדרי, מאובחנת תסמונת אירלן, בבלוג האישי והמרגש jackiedry.com. ג׳קי היא מספרת ממקום אישי על שונות נוירוליגית והשינוי המשמעותי בחיים שלה ושל משפחתה, עם המעבר לשימוש במשקפי אירלן.

כשחיים עם שונות נוירולוגית נרכשת – חיים מלאים בהפתעות

כשהחוויה הנוירולוגית שלך משתנה בעקבות ניתוח מוח – כפי שקרה לי לפני כמעט 13 שנים – החיים באמת מלאים בהפתעות. חלקן מרגשות ויצירתיות, אבל אחרות יכולות לשבש את כל שגרת היומיום. רוב ההפתעות – במיוחד אלו שמוציאות אותי מאיזון – קשורות לתחושת חוסר יציבות בעיבוד החושים שלי, במיוחד בתחום הראייה והאור. לעיתים המציאות שאני חווה נראית כה מוזרה ומעוותת, שאילו לא הייתי חווה אותה בעצמי – קשה היה לי להאמין. והסביבה שלי? לרוב אין להם מושג מה קורה או למה – וזה יכול להיות קשה מאוד.

גילוי תסמונת אירלן ופתרון ששינה את חיי

לאחר ניתוח מוח שעברתי לפני כ-13 שנה, חוויתי בלבול, חוסר יציבות, רגישות לאור, כאבי ראש ועייפות!

העולם לא הפסיק לזוז! קווים, דפוסים ואותיות החלו להתעוות, התאורה הפכה למסנוורת, והמציאות היומיומית הייתה לחיות עם חוסר יציבות. הרגשתי עייפות, בלבול ופגיעה משמעותית בתפקוד היומיומי.

ביצעתי אינסוף בדיקות וטיפולים שונים שיקלו על המצב שלי ללא הועיל.

הרופאים שהיו סביבי לאחר הניתוח, טענו שמדובר ב״תופעה נורמלית״ לאחר ניתוח מוח, ועם הזמן אמרו  שזה עשוי להשתפר.

השינוי המיוחל לא קרה במהלך 4 השנים הראשונות. השינוי חל מהרגע שהגעתי להתאמת עדשות משקפיים מסננות צבע, משקפי אירלן, אצל שולמית אלעד. היא התאימה לי עדשות צבעוניות, ופעם שהמרשם היה מדויק לי, ה"נס" התרחש. לפתע הכל היה ברור, יציב, שלם יכולתי ללכת ללא מקל, לעלות ולרדת מדרגות בעיניים פקוחות, לנסוע ברכב מבלי לעצום עיניים ועוד.

כל כמה שנים אני צריכה להזמין עדשות משקפיים מסננות צבע חדשות, כי עם הזמן הצבע דוהה והם כבר פחות יעילות.

הפעם החלטתי לבדוק גם את המספר האופטי ,וכמו כל ״אדם נורמלי״ שחווה בעיות ראיה, הלכתי לבדיקת עיניים אצל אופטומטריסטית.

בדיקת עיניים שהפכה לאסון חזותי

מיד עם הכניסה לאופטומטריסט, הראייה שלי התחילה להיות מטושטשת. בחנות היו שלושה סוגי תאורה, תאורת יום תאורת לד בהירה  ואור צהוב. בחדר הבדיקה היה חשוך.

איכשהו, במהלך בדיקת העיניים הצלחתי למקד את עיניי לכמה שניות, בדיוק מספיק זמן כדי שהאופטיקאית תוכל לאסוף את הנתונים הדרושים לה – אבל התחלתי להרגיש בחילה.

התוצאות הצביעו על כך שאני זקוקה למרשם אחר, והיא החלה לבדוק עדשות שונות כדי למצוא את אלו שהכי מתאימות לי. הבעיה הייתה שלמרות שהן עזרו לי לראות בצורה צלולה, הכל התחיל להיראות סוריאליסטי. הרגשתי כאילו הועברתי לסרט או משחק וידאו מוזר. המדפים לידי נראו כאילו עומדים לקפוץ מהקיר ולהכות אותי בראש. החדר נראה מעוות. הרגשתי ממש לא בנוח, והיא הציעה שאצא החוצה כדי לראות אם המרשם החדש עוזר לי לראות דברים מרחוק בבירור.

כשיצאתי החוצה, הדברים נראו ברורים להפליא. יכולתי לראות את קצוות העלים על העצים ממרחק של רחוב אחד. לבניינים מעבר לרחוב ובמורד הרחוב היו פינות חדות, קצוות ומסגרות חלונות. אבל הם לא נראו אמיתיים. ולא היה לי מושג כמה רחוקים הבניינים זה מזה, במיוחד אם אחד מאחורי השני. תפיסת העומק שלי הפכה שטוחה ומעוותת, והכל נראה סוריאליסטי וכמעט מונפש.

מצב של פאניקה התחיל להשתלט עליי, אבל מכיוון שידעתי שהמוח שלי משחק איתי תעלולים, וחוויתי עיוותים חזותיים כאלה לפני שהיו לי עדשות אירלן, הצלחתי לשלוט בפחד שלי ולנשום עמוק. הסתובבתי וחזרתי לחנות וניסיתי להסביר לאופטומטריסטית מה קורה וגיליתי לפתע שהתקשיתי לדבר ברצף.

גיליתי גם שאיבדתי את שיווי המשקל, אז תפסתי את הדלפק והורדתי את המשקפיים. האופטומטריסטית העיפה בי מבט אחד, דחקה בי לשבת, והביאה לי כוס מים. נשמתי נשימה עמוקה נוספת ואז ביקשתי ממנה להביא לי את המשקפיים עם עדשות אירלן. וואו!!! כשחבשתי אותם, מיד הרגשתי תחושה חמימה של רוגע שוטפת אותי. שדה הראייה שלי התייצב, ובתוך כמה דקות, המוח שלי התחיל להסתגל, וחזרתי לי היכולת לדבר בלי לגמגם.

האתגר להבהיר לאחרים וקריאה למקצוענים

החוויה הזו הביאה אותי למצב מוכר: איך להסביר למישהו שאינו חש את מה שאני חווה? לרוב אנשים “נוירוטיפיים” ("רגילים") מתקשים להבין את התחושות האלו, ולעיתים אף חושבים שמדובר בהגזמה או בבעיה נפשית – דבר ששמעתי לא מעט פעמים, גם אני וגם חברים עם חוויות דומות.

אני  קוראת לכם – נוירולוגים, מומחים לרפואת עיניים, רופאים, אופטימטריסטים, מטפלים ומחנכים – להיות פתוחים ללמוד יותר על תסמונת אירלן. יש פתרונות שיכולים לשפר את איכות החיים של אנשים רבים שחווים עיוותים חזותיים, כאבי ראש, בעיות ריכוז ורגישות לאור. לעתים הפתרון נמצא ממש מול העיניים (טרתי משמע!) – רק צריך להיות פתוח להבין להעמיק ולנסות בפתיחות לא שיפוטית.

מאמר מקורי באנגלית

When the World Warps: Living with Visual Distortions, Neurodivergence, and Irlen Syndrome

עוד על שונות נוירולוגית  והקשר לתסמונת אירלן, ניתן לקרוא במאמר על מגון נוירולוגי >